На ты с аутизмом
Шрифт:
5. Биомедицинское лечение, в том числе, при необходимости, медикаментозное, для развития навыков моторного планирования, саморегуляции, концентрации внимания, языковых навыков или обработки слуховой информации.
6. При необходимости — особое питание и диета, а также технологии, предназначенные для повышения способностей к обработке информации.
Углубленное исследование двадцати клинических случаев
В рамках вышеописанного исследования мы углубленно изучили клинические истории двадцати детей из первой группы, которые продемонстрировали самые большие успехи. Мы применяли, в частности, анализ видеозаписей, чтобы сравнить их с детьми, у которых нет никаких отклонений и которые эмоционально и интеллектуально функционируют на уровне своего возраста или даже более высоком. Мы также сравнили детей из этих двух групп с детьми, у которых сохранялись проблемы с участием в отношениях и общением.
Возраст двадцати детей, которых мы изучали, варьировался в пределах от пяти до десяти лет, и все они начали проходить терапевтическую программу, когда им было от двух до четырех лет; терапия и (или) последующие консультации продолжались на протяжении от двух до восьми лет. На итоговом этапе они все ходили в обычные школы, получали удовольствие от отношений с друзьями и участвовали в общих занятиях. Многие прошли стандартное тестирование на развитие когнитивных способностей и покачали превосходные результаты.
Используя нашу Функциональную шкалу оценки эмоциональности (Functional Emotional Assessment Scale, FEAS) [41] и шкалу адаптивного поведения Вайнленд (Vineland Adaptive Behavior Scales) [42] , мы пришли к заключению, что дети, у которых никогда не было отклонений, не отличаются от двадцати детей, у которых изначально был диагноз «расстройство аутистического спектра», но и те, и другие отличаются от детей из «проблемной» группы.
41
Шкала FEAS, разработанная Гринспеном и его коллегой Де Ганжи (Georgia DeGangi) для оценки эмоционального развития детей от 7 месяцев до 4 лет. Американский национальный центр технической помощи в сфере раннего вмешательства (The National Early Childhood Technical Assistance Center, NECTAC) и Отдел разработки программ специального образования (Office of Special Education Programs, OSEP) Министерства образования США признали эту методику оценки одним из основных пяти методов оценки социально-эмоционального развития, рекомендованных к применению в специальном образовании. В России этот тест пока не апробирован и почти не известен. — Прим. ред.
42
Шкала адаптивного поведения Вайнленд [S. Sparrow, D. Baila, & D. Cicchetti. Vineland Adaptive Behavior Scales (VABS). American Guidance Service, Inc., 1984.] Одна из наиболее распространенных западных методик, оценивающих уровень развития адаптивного поведения; используется в России и переведена на русский язык. См. Сайфутдинова Л. Р. Шкала Вайнленд как метод комплексной оценки адаптивного функционирования детей с нарушениями развития // Известия РГПУ им. А. И. Герцена, 2007, № 45 — Прим. ред.
Функциональная шкала оценки эмоциональности (FEAS) [Greenspan, DeGangi, Wieder, 2001; см. также издание: Greenspan Social Emotional Growth Chart, Psychological Corp., Harcourt Assessment, Inc.] — это надежная и подтвержденная исследованиями шкала клинической оценки, которая может применяться при изучении видеозаписей, показывающих, как дети взаимодействуют между собой или с родителями, с целью оценки их эмоциональных, социальных и интеллектуальных функций.
По шкале Вайнленд все дети в сфере общения показали результаты выше средних для их возраста; 60 % детей показали результаты, характерные для детей на один или два года старше. В сфере социализации 90 % детей получили оценки, ожидаемые у детей на два-три года старше, что особенно примечательно, если учесть, что дети с диагнозами аутистического спектра обычно продолжают демонстрировать значительные отклонения в социальной сфере, даже если достигают определенного прогресса в сфере языковых и когнитивных навыков. Оценки повседневной деятельности выросли не так значительно, как оценки в двух других областях, потому что навыки самообслуживания у детей в этой группе часто бывают ослаблены из-за нарушений двигательного планирования, которые затрагивают повседневную жизнь.
Наконец, суммарные баллы оценки адаптивного поведения — усредненные значения трех оценок — были выше среднего уровня для этого возраста во всех случаях, за исключением одного ребенка с тяжелыми нарушениями моторики. Ни у одного из детей не наблюдалось неадаптивного поведения. В целом, чем дольше ребенок занимался по терапевтической программе и чем взрослее он был, тем выше были оценки относительно среднего уровня для детей того же возраста; это заставляет предположить, что функциональность детей продолжала повышаться ускоренными темпами по мере того, как они взрослели.
Для оценки по шкале FEAS исследователи сняли на видео, как каждый ребенок из каждой группы взаимодействует со взрослым в течение не менее пятнадцати минут. Компетентный эксперт, незнакомый с этими детьми, оценивал их с помощью FEAS по уровням функционального и эмоционального развития, описанным в настоящей книге. Как говорилось выше, результаты детей, прошедших терапию, не отличались от результатов детей без нарушений из контрольной группы. При этом все они существенно отличались от группы детей с сохраняющимися нарушениями. Оценки для каждой из групп приведены в таблице А. 3; высший балл: 76.
Эти результаты клинических оценок по шкале FEAS особенно важны, потому что они надежно отражают такие тонкие личностные особенности, как способность к близким отношениям, эмоциональная экспрессивность и умение соответствующим образом отвечать на эмоции другого человека, фантазия, воображение и абстрактное гибкое мышление, а также способность решать проблемы и оценивать реальность. Считалось, что эти способности должны быть необратимо нарушены у детей с диагностированными расстройствами аутистического спектра, даже у тех, кто демонстрирует значительные успехи в развитии языковых и когнитивных способностей. Тот факт, что дети, прошедшие терапевтическую программу, показывали результат, сравнимый с тем, что был у их сверстников без нарушений, заставляет как минимум предположить, что часть детей, у которых изначально были диагностированы расстройства аутистического спектра, может овладеть устойчивыми моделями здорового эмоционального, социального и адаптивного поведения.
Исследование долгосрочных результатов
После описанного выше исследования мы стали наблюдать за шестнадцатью детьми, принадлежавшими к группе с хорошими и отличными результатами из числа двухсот исходных клинических случаев [Greenspan, Wieder, 2005]. Это исследование должно было дать ответ на вопрос, может ли часть детей, у которых изначально были диагностированы расстройства аутистического спектра, при помощи оптимальной и ориентированной на развитие программы превзойти ожидания, соответствующие высокофункциональному уровню РАС; научиться взаимодействовать, проявлять эмпатию, творчески и рефлексивно мыслить и продолжать развиваться.
В момент проведения исследования этим детям (все мальчики) было от двенадцати до семнадцати лет. Исследование долгосрочных результатов было комплексным и учитывало весь спектр параметров, относящихся к эмоциональной и социальной сферам и обработке сенсорной информации, а также успехи в когнитивной сфере и обучении. Исследование показало, что у детей из этой группы развились большие способности к эмпатии и они часто были даже более склонны к ней, чем их сверстники. У некоторых проявились большие таланты к музыке и литературе, в том числе к поэзии. Большинство детей были превосходными учениками и достигли высот во многих учебных дисциплинах; другие учились средне, а некоторым было трудно учиться из-за проблем, связанных с нарушениями управляющих функций и моторного планирования. В целом, они демонстрировали среднестатистический диапазон психических проблем, которые часто зависели от семейных обстоятельств (у некоторых были тревожные состояния или депрессии в подростковом возрасте). Но важно отметить, что они справлялись со стрессами пубертатного периода и семейными проблемами, не теряли достигнутых базовых способностей вступать в отношения, общаться и рефлексивно мыслить, а также демонстрировали дальнейший прогресс. После первоначальной постановки диагноза у этой группы детей базовые нарушения и симптомы расстройств аутистического спектра через десять-пятнадцать лет уже не наблюдались.
Для этого исследования мы провели интервью с родителями и попросили их заполнить анкету функционального, эмоционального и общего развития (Functional emotional developmental questionnaire, FEDQ) [43] , с помощью которой они должны были оценить развитие ребенка в вышеназванных областях. Мы также независимо оценили свои впечатления о детях с помощью сделанных родителями видеозаписей, прямых интервью с детьми и аудиозаписей, сделанных по телефону. Кроме того, мы собрали отчеты об успеваемости и по возможности получили тесты IQ (большинство родителей отказались от тестирования их детей на IQ). Наконец, чтобы получить объективную картину, мы использовали опросник Ахенбаха [Achenbach, 1991] для оценки поведения детей [44] : с его помощью оценивались их способности и клинические синдромы.
43
FEDQ — опросник, разработанный Гринспеном для оценки переработки сенсорной информации, а также эмоциональных, социальных, интеллектуальных и сенсорных способностей ребенка. — Прим. ред.
44
Опросник Ахенбаха — англ. Child behavior checklist (CBCL). — Прим. перев.
Все дети проходили через комплексные терапевтические программы, как показано в таблице А.4. Среднее число разных видов терапии — восемь; детям было от двух до восьми с половиной лет, продолжительность интенсивной терапии составляла от двух до пяти лет. Каждого ребенка консультировал в рамках концепции DIR и методики Floortime один из авторов и все они занимались по методике Floortime в домашних условиях. Опрошенные семьи сообщили, что они уделяли сеансам Floortime в среднем по девять часов в неделю (когда дети подросли, продолжительность занятий сократилась) на протяжении почти пяти лет. Отвечая на вопрос о том, какие виды терапии были наиболее эффективны, родители назвали домашние сеансы Floortime, сеансы Floortime с участием специалиста и встречи со сверстниками для игр.