Чтение онлайн

Распространенной проблемой было то, что медсестер, как и соцработников до них, вводила в заблуждение наша обстановка. Мы жили в большом доме, и они делали вывод, что мы очень богаты. Осторожные попытки объяснить, что мы снимаем жилье у университета, оставались без внимания. Особенно непоколебима в своем мнении была одна медсестра, которая считала наши бытовые условия и профессорскую должность Стивена следствием богатства и власти. Однажды поздно вечером она пришла на кухню, где я готовила стол к завтраку, и без всякого стеснения попросила меня организовать ей бесплатное обучение в университете. Я не была уверена, правильно ли ее поняла, и попросила повторить просьбу еще раз перед Стивеном, который уже лежал в кровати. Мы зашли к Стивену в комнату, и, стоя около его кровати, она повторила свою просьбу. Я начала объяснять, что, скорее всего, произошло какое-то недопонимание, что у меня не было такого влияния в университете, а мое положение не давало мне возможности получить для нее стипендию. Услышав это (как раз пробило полночь), она начала кричать и извиваться, топать ногами и бить себя в грудь, кружась вокруг постели Стивена в сумасшедшем воинственном танце. Я побежала к телефону, позвонила Джуди, и она сразу же приехала, чтобы хитроумно и деликатно выманить завывающую страдалицу из дома. Та продолжала выражать свое недовольство и грозить судом уже с улицы, пока я звонила в агентство и просила прислать кого-то на замену.

Другая сиделка, грустная одинокая женщина, с которой мы хорошо поладили, оказалась алкоголичкой. Она не только угощалась осторожно вымеренными порциями ликера из нашей скромной коллекции в глубине кухонного шкафа, но и подбирала всю мелочь, лежавшую то тут, то там в доме. При ее внезапном отъезде таксист, отвозивший ее в аэропорт, по случайности оказался знакомым Джуди. Он рассказал, что она заплатила за поездку – а это около 45 фунтов – монетами в два и пять пенсов; более того, всю дорогу она делилась с ним интимными подробностями нашей жизни. А она могла видеть абсолютно все, что происходило в нашем доме, так как об уединении не могло идти речи. Было практически невозможно поговорить с кем-то наедине, а уж тем более о личных вопросах, будь то Стивен или кто-то другой, не обсудив заранее время разговора, а затем не попросив сестру покинуть комнату на пять минут.

Времени всегда было мало, а разговоры со Стивеном проходили медленно, поэтому у меня вошло в привычку готовиться к ним заранее. Я надеялась, что короткой согласованной речью я упрощу решение вопроса, чего бы он ни касался: финансов или семейных дел. Стивен был против такого подхода, опять же подозревая ущемление его прав. Он настаивал на возвращении к первопричинам и оспаривал каждый мой аргумент, оставаясь уверенным в превосходстве своих доводов. В итоге мы каждый раз делали из мухи слона, и мой жизнерадостный, оптимистичный настрой, с которым я входила в комнату, мгновенно сменялся чувством разочарования и поражения. В то время как Стивен обрел возможность говорить, я снова начала нервничать и замкнулась, была не уверена в себе и настолько сомневалась в своих суждениях, что перестала их озвучивать. Я стала жертвой психологического давления так же, как Стивен – жертвой болезни. Я наблюдала за тем, как шел этот процесс, но ничем не могла на него повлиять, поскольку он был неотъемлемой частью всей ситуации. Я попала в ловушку, два-три раза в неделю мне даже снились кошмары, всегда одни и те же: меня похоронили заживо, и я оказалась под землей без возможности выбраться.

В отчаянной попытке остановить мятежные действия медсестер мы с Джуди решили предоставить им униформу: сиделки часто жаловались, что их одежда постоянно пачкается разными жидкостями. Одна из самых старших медсестер смогла достать подержанные белые халаты и принесла нам их около дюжины. Белый халат с поясом и пряжкой будет смотреться красиво и официально, думали мы: медсестры из агентства всегда носили униформу, поэтому казалось логичным, что и наши медсестры будут ее носить. Униформа также могла помочь провести четкую черту между персоналом и семьей и, как мы надеялись, внушить некоторое чувство профессиональной дисциплины. Однако Стивен не позволил одеть медсестер в халаты: он хотел сохранить иллюзию, что его сиделки – это просто друзья. С тех пор медсестры могли носить все, что им вздумается. Иногда они так одевались и красились, будто работали на углу улицы в квартале Сохо, а не в доме тяжелобольного кембриджского профессора и его семьи.

Люси вскоре привыкла, что медсестры могут подойти и забрать у нее прямо из-под носа утреннюю газету, которую она читала за завтраком перед школой (шел учебный год перед экзаменами на базовый уровень). Уже в порядке вещей была церемония ожидания Стивена, когда он появлялся к завтраку на десять минут позже. Очень быстро все остальные члены семьи превратились в граждан второго сорта, словно мы были низшими из низших и существовали где-то у подножия социальной лестницы, на верхней ступени которой этакие Флоренс Найтингейл [157] прислуживали Хозяину Вселенной. Где-то посередине располагалось несколько промежуточных каст: студенты, ученые и компьютерные инженеры – все они были, конечно же, намного важнее, чем мы. Когда одна из медсестер, Элейн Мэйсон, спросила меня, почему я не оставила преподавание, не посвятила все время уходу за больным и не научилась пользоваться отсосом для трахеотомической трубки, чтобы иметь возможность самой сидеть со Стивеном, мне стало очевидно, что всех, у кого в этом доме не было медицинского образования, записали в презренные невежды. Легкость, с которой Элейн Мэйсон судила о серьезных вещах, основываясь на своей евангелической убежденности – словно она выражала божью волю, – приводила в замешательство. Когда она небрежно заявила в присутствии Стивена, что присматривать за ним намного проще, чем растить ее собственных двоих сыновей, я чуть было не указала ей на тот факт, что за Стивеном она присматривала всего две смены в неделю. Все эти высказывания сильно напоминали мне легкомысленные суждения Хокингов, с которыми я сталкивалась в прошлом. Она была очень хорошей сиделкой, поэтому я старалась не принимать близко к сердцу ее бестактные высказывания, относясь к ним с подобающей случаю отстраненностью.

Перед лицом этой самодовольной псевдофилософии я находила еще большее утешение в своей принадлежности к церкви Святого Марка. Я внимательно слушала проповеди Билла Лавлеса и его напарника, ученого и в прошлом миссионера Сесила Гиббонса, который в своем преклонном возрасте поставил себе целью быть в курсе всех научных достижений и интерпретировать их в религиозном контексте. Они всегда находили нужные мне слова – взвешенные и значимые – о страдании, о месте человека в мироздании, о добре и зле. Руководствуясь этим, я начала создавать свою простую философию о преградах, стоящих на пути к вере, осознав главное: свободная воля – это основное условие человеческого существования. Если бы вера в Бога изначально была в нас заложена Создателем, человеческая раса являлась бы просто группой машин, не способных к эволюции мысли и не имеющих желания открывать новое. Зло же, как мне виделось, всегда сводилось, пусть косвенно и туманно, к человеческой жадности и эгоизму – хищническим животным инстинктам, продиктованным необходимостью выживать в далеком прошлом, задолго до развития более высокого интеллекта и зарождения самосознания. Эгоистичное, инстинктивное поведение – корень зла – находится вне влияния Бога именно из-за того, что свободная воля не допускает Его вмешательства. Бог не мог предотвратить страдания, но мог облегчить их воздействие на человека, вернув надежду, мир и гармонию. По-прежнему оставался вопрос с болезнью, прогрессирующей, неизлечимой, парализующей и опустошающей, – вопрос, который не вписывался в мою систему. Хотя можно было допустить, что болезнь иногда оказывается результатом, пусть и отдаленным, людской склонности совершать ошибки, в диагнозах или лечении, в тех или иных обстоятельствах или условиях. Если причиной болезни Стивена действительно стала нестерильная прививка от оспы в начале шестидесятых, то тогда моя теория действовала. Что касается хаоса, который воцарился в нашем доме, то оставалось только надеяться, что если не терять веру и продолжать стараться изо всех сил, то однажды наступит светлое, спокойное будущее.

Джуди оказалась в осаде на административном фронте. Она готовила и согласовывала график дежурств на месяц вперед, а затем обнаруживала, что ее тщательный план оказывался таинственным образом переиначен и реальный рабочий график далек от того, что она подготовила и распределила. Ни я, ни она никогда не знали, кого нам ждать в ту или иную смену. Система необъяснимым образом рушилась, и приходилось вызывать сиделку из агентства. Уставшие и разочарованные этими непредвиденными и часто избыточными сложностями, сопровождавшими наши усилия по возвращению Стивена в семью и общество, мы с Джуди организовали несколько собраний, чтобы раз и навсегда расставить все точки над i. До Джуди дошли слухи о том, что, кроме вмешательства в установленное расписание дежурств, смута среди персонала поднималась и в сферах, не имеющих никакого отношения к графику работы.

Дотации от Фонда Макартуров приходили раз в полгода. Следовательно, раз в полгода бухгалтерия университета оформляла отчеты для доверителей фонда о том, на что были потрачены выделенные средства, а я предоставляла медицинский отчет о состоянии здоровья Стивена и новый запрос о предоставлении гранта на следующие полгода. В моем втором письме к Фонду в марте 1986 года я сообщила о том, как мы собственными силами набрали команду медсестер, организовав серию объявлений в местной газете. Я также указала на «неописуемые проблемы», к которым привел этот метод, из-за чего мы часто были вынуждены прибегать к услугам агентств, что привело к значительному превышению затрат на услуги сиделок по сравнению с планом. Дотаций фонда, хоть они и были весьма щедрыми, хватало только на покрытие этих счетов. И уж конечно, фонд не мог обеспечить запросов о повышении зарплаты, спровоцированных появившимся среди сиделок смутьяном, которому Джуди и хотела дать отпор на первом собрании. Поблагодарив всех собравшихся за помощь, я рассказала, каким образом мы получаем и распределяем финансы, в надежде, что они смогут осознать, с какими трудностями нам приходится сталкиваться. Я обратила их внимание на то, что счета за услуги сиделок поднялись до 36 тысяч фунтов в год, а деньги эти приходили к нам из Соединенных Штатов. Я также подчеркнула, что каждый раз мы не знаем, получим ли мы следующую дотацию. По этой причине мы не могли предложить медсестрам ничего, кроме временного трудоустройства на неполный рабочий день, и именно так и было указано в объявлении. Следовательно, у нас не имелось оснований выплачивать больничные, отпускные, пенсии и другие бонусы, которые они начали требовать.

После чего уже в относительно спокойной атмосфере мы переключились на более насущные вопросы: корзины для грязного белья, вешалки для полотенец, улучшение освещения, пользование полками и так далее, вплоть до ремонта выбоин на проезжей части. Мы с Джуди воспользовались возможностью раздать всем Кодекс деловой этики совета медсестер Великобритании и призвали всех обратить внимание на его четырнадцать пунктов. Эти рекомендации имели тот же успех, что и мои просьбы помочь сделать дом – наш дом – счастливым и спокойным местом как для Стивена, так и для наших детей.

Несмотря на суматоху, привнесенную в наш дом нашествием извне, Стивен восстал, словно феникс из пепла, и уже в начале декабря 1985 года стал чувствовать себя достаточно хорошо, чтобы совершать короткие вылазки в университет. Поначалу я возила его туда на машине, но вскоре, если погода позволяла, он стал ездить туда сам на кресле по привычному маршруту через Задворки, с единственным отличием: отныне вместо преданного студента его сопровождала медсестра. Эти передвижения занимали теперь гораздо больше времени, ведь пациента следовало тщательно подготовить перед выходом из дома. На спинку кресла нужно было прикрепить большое количество необходимых приспособлений, что придавало всему устройству невероятно неуклюжий вид. Увешанное странными громоздкими приборами, словно повозка жестянщика, кресло вмещало в себя казавшегося крошечным человека, который бесстрашно мчался в нем на битву за восстановление власти над своей научной сферой.

Было неразумно слишком долго концентрироваться на слабости Стивена, хотя и трудно удержаться, и не предаться желанию сентиментальной избыточной опеки: многие попали в эту ловушку. Некоторые из нас старались достичь баланса между глубоким сочувствием к почти исчезнувшей, субтильной физической оболочке Стивена и отчасти зловредным заигрыванием с его огромной психологической и интеллектуальной силой. Этот хрупкий баланс, необходимый для здоровой семейной жизни, где никто из членов семьи не должен претендовать на более важную роль, чем другие, стало невозможно сохранить. В лучшем случае результатом нашей работы над собой было нервное внимание к каждой мелочи в уходе за Стивеном и здоровый скептицизм по отношению к самым нелепым и возмутительным из его высказываний. Например, по воскресеньям Джонатан обычно приносил готовый карри из магазина. Стивен, всегда столь недоверчивый и нервный по отношению к моей старательно приготовленной безглютеновой домашней пище, по воскресеньям всегда с большим аппетитом съедал полную тарелку карри, не задумываясь о том, как и из чего он приготовлен. Мы с детьми воспринимали эту вопиющую непоследовательность оправданным поводом для того, чтобы немного его поддразнить.