На ты с аутизмом
Шрифт:
Взрослому, который хочет, чтобы ребенок больше играл со сверстниками, это может казаться нормальным (и такой способ общения вполне подходит для вежливых разговоров взрослых, например, в церкви или синагоге), но что, по-вашему, ответят другие дети, когда такой ребенок придет на детскую площадку? Если они привыкли к более непринужденному взаимодействию — с улыбками, ухмылками, шутками и поддразниванием, — им будет трудно найти общий язык с ребенком, который общается чересчур формально. Возможно, Вы подумаете: «Мне же никогда не удастся научить своего ребенка вести себя непринужденно, шутить и дурачиться», — но на самом деле многие дети с расстройствами аутистического спектра способны вести себя непринужденно и эмоционально, могут овладеть чувством юмора и вливаться в компанию так, чтобы всем было весело. Но для этого надо тренировать соответствующие навыки. Среди детей, которые в рамках нашей программы не менее четырех раз в неделю играли со сверстниками при поддержке взрослого (который помогал ребенку с расстройством аутистического спектра спонтанно общаться с ровесником, умеющим взаимодействовать, читать сигналы и вести себя непринужденно), сотни достигли значительного успеха, научившись свободно общаться, смеяться, играть и развлекаться.
Как мы уже говорили в первой части книги, необходимо четко представлять себе свои цели, потому что невозможно достичь цели Б, работая над достижением цели А. Это касается и тех случаев, когда вы хотите помочь детям научиться творчески и абстрактно мыслить и выводить умозаключения. Принцип «вы получаете то, чему учите» в целом верен; главное — знать, как научить тому, что нужно. Для этого надо четко представить себе всю цепочку развития, ведущую к появлению того или иного навыка (например, к базовым математическим способностям, которыми можно овладеть, если ребенок вкладывает эмоциональное содержание в понятие количества), и начать последовательно осваивать звенья этой цепочки, чтобы закрепить навык в рамках нормального адаптивного развития.
Поэтому, когда вы будете выбирать терапевтическую программу, обратите внимание на то, чему ребенок будет учиться каждый день по многу часов, и спросите себя: «Этому ли я хочу его научить?» Это очевидный вопрос, но часто мы не ставим его в такой форме. Для разных целей нужны разные подходы. Более формализованные подходы бывают полезны для достижения частных, конкретных целей. Но, как мы выяснили, они не годятся для того, чтобы помочь ребенку получать удовольствие от отношений, укрепить связь с миром и научиться выражать свою любовь, потому что все это идет из самого сердца, изнутри человека. Такие вещи не регулируются внешними положительными стимулами.
Виды терапии и образовательные стратегии
На вершине пирамиды находятся отдельные виды помощи и образовательные стратегии, помогающие преодолеть конкретные нарушения. Важно различать отдельный метод как таковой и метод, который является частью комплексной программы. Часто говорят, что тот или иной прием себя не зарекомендовал. Например, при рассмотрении отдельных упражнений на развитие моторики или обработку сенсорной информации ставится вопрос: «Лечат ли эти методы аутизм?» Конечно, глупо допускать, что они могут вылечить аутизм! Но сотни исследований подтверждают, что у детей-аутистов бывают нарушения организации своего поведения, движений и действий, и что такие дети иногда слишком остро реагируют на ощущения или, напротив, их реакция недостаточна. Следовательно, в рамках комплексной программы эти проблемы тоже надо решать, и в таком контексте конкретный прием может быть достаточно эффективен.
Мы часто назначаем тот или иной вид занятий в зависимости от потребностей ребенка. Если ребенок работает над базовыми навыками, родителям может помочь инструктор по сеансам Floortime. Специалист, освоивший методику Floortime, может выступить в роли такого инструктора и помочь организовать всю программу. Идеально подойдет специалист, имеющий большой опыт работы с детьми с разными нарушениями развития и их семьями. Это может быть клинический психолог, детский психиатр или специалист по педиатрии развития, но также подойдет педагог, дефектолог или эрготерапевт, прошедший подготовку в рамках концепции DIR и методики Floortime.
Если семья живет в таком районе, где нет специалистов по концепции DIR и методике Floortime, которые могли бы помочь наладить взаимодействие по этой методике, родители могут воспользоваться дополнительной литературой, например, книгой «The Child with Special Needs» («Ребенок с особыми потребностями») или нашими «Рекомендациями по лечебной практике Междисциплинарного совета по нарушениям развития и обучения», или новой редакцией наших видеоматериалов для родителей (доступны на сайте фонда Floortime www.floortime.org или www.icdl.com).
Хорошо, если все специалисты, занимающиеся с ребенком (включая родителей, педагогов, координатора программы и др.) будут регулярно встречаться, чтобы вместе обсуждать цели программы и планировать дальнейшие шаги. Во многих случаях половину домашних занятий может составлять спонтанное взаимодействие, т. е. сеансы Floortime (включая игры со сверстниками), а остальное время — полуструктурированные занятия, посвященные тренировке умения решать ситуативные задачи. Возможно, все время бодрствования ребенка будет заполнено терапевтическим взаимодействием: на самом деле для этого достаточно приспособить все виды взаимодействия с ребенком к его индивидуальному профилю. Если сеансы Floortime успешны, для ребенка такое взаимодействие будет просто развлечением; через какое-то время взрослые тоже привыкнут к такому способу взаимодействия и будут воспринимать его как интересное и приносящее радость.
Если у ребенка есть языковые проблемы или нарушения обработки слуховой информации, следует привлечь специалиста по речевой терапии. Занятия с ним полезны для развития доречевого общения и всех видов символического общения (использование слов, изображений, знаков-символов разного рода и т. д.). Они также очень полезны для работы над речевой моторикой и связанными с ней навыками передачи информации (см. также выше описание Курса освоения языка, основанного на аффекте).
Эрготерапия и физическая терапия полезны при нарушениях моторики, управления движениями, при низком мышечном тонусе, нарушениях сенсорной модуляции и обработки сенсорной информации. Если проблема связана с крайне низким мышечным тонусом и плохой координацией, в том числе при детском церебральном параличе, как правило, нужен физический терапевт. Если проблема связана с сенсорной модуляцией и реактивностью или моторным планированием, скорее понадобится помощь эрготерапевта. При необходимости можно привлечь и того, и другого специалиста, хотя некоторые физические терапевты владеют приемами эрготерапии, и наоборот.
Некоторым детям будут полезны дополнительные программы, в том числе занятия рисованием и музыкой или сенсорно-двигательные физические упражнения: гимнастика, плавание, катание на велосипеде и спортивные секции. Наконец, если обследование выявит у ребенка нарушения обработки визуально-пространственной информации (см. главу 11), в команду следует включить специалиста в этой области. Необходимо еще раз повторить, что, когда эти виды терапии проводятся в рамках концепции DIR, все, кто работает с ребенком, занимаются его шестью базовыми навыками, а не просто решают частные проблемы в отдельных областях обработки информации.
Многие программы для детей с РАС не обеспечивают достаточно интенсивной терапии речевых навыков или эрго- и физической терапии. Мы пришли к выводу, что необходимо еженедельно проводить не менее трех сеансов каждого вида терапии продолжительностью от 30 до 60 минут, а также консультации по интеграции этих видов терапии с домашними и образовательными программами. Если нет возможности заниматься так часто, специалист может научить родителей проводить ежедневные занятия самостоятельно: он может показывать им упражнения, когда ребенок и родитель приходят к нему на занятия, и давать родителям программу занятий на неделю.
Биомедицинские подходы
При разработке комплексной терапевтической программы для ребенка с расстройством аутистического спектра необходимо принять во внимание целый ряд биомедицинских факторов. Во-первых, необходимо пройти комплексное медицинское обследование, чтобы исключить возможность того, что причиной нарушения является соматическое заболевание. Если возникнет такая необходимость, в рамках обследования должны даваться направления к специалистам, которые могут оценить отдельные аспекты деятельности организма, например, гастроэнтерологические проблемы. В рамках комплексного обследования должен быть проведен неврологический осмотр и необходимые исследования, позволяющие выявить факторы, способствующие развитию заболевания, и исключить определенные синдромы. Особенно важно исключить наличие прогрессирующих неврологических заболеваний (например, некоторых генетических синдромов). В рамках этого обследования часто бывает полезным сделать ЭЭГ-мониторинг ночного сна, чтобы обнаружить или исключить тонкие нарушения, которые обычная ЭЭГ может не выявить. Такая информация поможет назначить подходящее медикаментозное лечение.